2009.10.27(二)晴.
有件事，不管是過去‧現在‧未來‧的DDH患者及家長都一定要注意，在這裡呼籲，只要是DDH的患者，一定要遵守每年回診檢查的醫囑。
這次回去，沒有好消息，也沒有壞消息，醫生還是要我們持續觀察，因為就這次回診的角度雖然沒有變大，但仍會有變大的可能！
目前的角度約是161度，半年前量的角度是163度，現在這個年齡的孩子角度應為140多度，所以Q比的角度算是過大，但半年前和現在相比差不多，但並不表示未來會一樣，左腳這次量約長了右腳0.5公分，上次量出來約差0.6公分，醫生說，相差0.5公分，等於沒有差，也就是正常範圍內。但重點是，現在骨頭沒有跑出來，並不代表以後不會脫臼。
醫生說，沒有人開了DDH後因為角度的關係再度開刀的，因為大家都覺得開了刀就好了，沒事了。都是等到20幾歲會痛時，已經來不及了，要換人工髖關節了。醫生說，因為以前我們不知道要追蹤，也不知道誰開過DDH。（其實醫生這麼說我很驚訝，原來早早期開過刀的孩子都不知道每年要定期回診！！）
（之前Q比開完刀回診時，是有遇到一個國一的姐姐回去回診，但我不知道這是不是覺得應該要追蹤到18歲最早的一批？！）
醫生說，開完DDH的孩子大部份都是外八，只有Q比內八，（醫生覺得Q比很特別）他是建議我們讓Q比穿鞋墊矯正內八及扁平，我們也問過鞋墊的價錢及後續買了之後該如何處理，但在這裡公佈價格好像不太好，若有興趣了解的媽咪再悄悄話問我囉。重點是，Q比上的幼稚園，教室是要脫鞋的，回到家也沒有穿鞋，頂多穿拖鞋；這麼一來醫生助理建議我們暫時不要穿鞋墊。
因為穿鞋子的時間太短了，若真的要穿等到小學再來穿吧！
不知各位格友有沒有知道有何方法可以改善內八及扁平（Q比踮腳時是有腳弓的，但放下來就不明顯了!）
========================================
下面有個寶貝的個案，她的媽咪cyrilko把她寶貝的故事大約寫了一下，我在這裡PO出來和大家分享。
也謝謝她願意公開和大家分享，其實，這不容易。在這裡，真的很謝謝大家願意無私的公開自己的Case，每個人的例子都不同，但希望DDH患者能在大家不同的故事中有所啟示。
●↓此篇是 Q比 2009年DDH回診 ~ 黃色警戒! 的回應
希望可愛的Q比能平安渡過這一切！
我們家彤彤今年10歲了，小學四年級，已經排了6/4要開第四次刀！
彤彤只有右腳單側DDH，從一歲二個月第一次開刀到三歲多開第三次，每次都是黃世傑醫師動的刀，但是從第三次刀之後，至今DDH側腳比正常腳要長了1.7公分，
而且走路一直是搖擺的，開完第三次刀後幾次複檢，黃醫師都認為沒有問題，再追蹤即可，所以一直以來我們大約每半年至一年會回診一次，
黃醫師總是不置可否地回覆我們，讓我們心頭放不下，在王廷明醫師的建議下，我們在年初掛了郭耿南教授的診，再聽聽國內最權威的意見，
結果得到的結果是目前彤彤右腳仍然是半脫臼狀態，而且為了要保留軟骨組織可用，要做三種複合的手術，手術很複雜，台大只有工具，連王醫師都沒有做過，
只有郭教授之前在美國有做過相關的手冊！
因為DDH的問題要愈早處理愈好，小孩年紀愈大處理起來就愈困難，不論需要做幾次，都要勇敢地面對！
這是我們的經驗之談，希望對Q比能有幫助！
（看了cyrilko的故事，我一直積極的找她，希望她能再和我們分享處理後的結果，留了幾次言之後，cyrilko在今天回覆我了，我想，這段期間她忙著照顧孩子，所以沒看見我的留言，感恩她的回應。）
續上篇
●↓此篇是 DDH 患者或家長,請進！ 的回應
Q比媽，妳還記得我家10歲多的彤彤今年６月５日的第４次複雜性手術嗎？上星期去台大給王醫師檢查，右側髖關節復位情形不錯，目前長短腳的改善已經從1.7公分縮短為0.5公分了，但是由於６月～８月長期因為打石膏及穿支架右腳沒有動的關係，右腳大腿及臀部都呈現萎縮現象，尤其是大腿，更是一點力量都沒有，以致於現在走路比開刀前還要晃，簡直像個小兒麻痹患者在走路，王醫師認為需要做復健來增加右側大腿及臀部的肌力，因為小孩還要上學，所以沒有辦法在台大做復健。
到景美家附近找到一家復健診所，按醫生教的方式回家讓彤彤每天做，發現到右側大腿及臀部的肌力真的是嚴重不足，躺在床上兩腳伸直的狀況下，左側腳可以直直的輕易抬起來，而右側的腳卻很困難地無法抬起來！側邊也是一樣，就像打了石膏似的沒有太多動靜，不知道的還以為右腳癱瘓了！經過二次電療及三天來的復健運動，總算可以稍微抬起腿來，才稍稍有些放下心來！不過，這復健之路還很漫長．．．．希望結果是美好的！
記得前三次開刀，由於都在三歲以前，拆除石膏後也都沒有做復健（醫生也都說不用做），也沒有發生這種情形，難道真的是年齡愈大風險愈高嗎？果真如此的話，各位媽咪請務必要辛苦些，在小朋友還小的時候儘早治療，即使要再多次處理也要儘早處理！我們當初在第三次開完刀後，看著Ｘ光片就認為還是沒有處理好，但是黃世傑醫師及王廷明醫師都說沒有問題，本著相信專業的理由一拖六年，結果還是半脫臼，需要再開刀！也許當時應該再找馬階劉士嘉醫師及長庚醫院李宗料醫師檢查確認，就不會拖到現在才再處理！
我建議各位媽咪，如果妳的醫師的說法妳有疑慮時，最好再找其他醫師聽聽意見，可以把之前的Ｘ光COPY出來，再掛其他醫院的醫師請他做建議，這樣才不會錯過真正的治療時機！
希望妳的格聚能開的成，我們很樂意參加並交流彼此的經驗！
cyrilko於2009/10/27 23:42 回應
彤彤第一次開刀是在一歲三個月時，因為右側DDH，經過詢問，找到當時在署立台北醫院當院長的黃世傑醫師治療，我們當時並沒有打長石膏＋短石膏的治療方式，只有在開刀後打了6週的石膏，然後再穿6週的貴死人的支架，在後續追蹤時發現復位情形不佳（醫生說是筋太鬆了），在二歲多再開一次手術，醫生說這次會把筋再縫緊一點，同時會處理像把髖臼處蓋個屋頂，讓骨關節在髖臼中比較穩定，開二次才復位成功的案例不少，請我們不用擔心，這是很常見的狀況。沒有想到在經歷了第二次的辛苦歷程後，第三次的惡夢又在彤彤三歲8個月時又來了！
這次醫生判斷仍舊是處於半脫臼的狀態，醫生認為大腿骨插入髖關節的角度不佳，由於已經經過了二次同樣的手術，所以這次手術時加做了大腿骨骨關節截斷再接回以改變角度使其較易於髖骨中維持穩定的手術，這個手術造成了彤彤臀部兩邊差異很大，而且後來形成了1.7公分差的長短腳，長期進而造成脊椎側彎，最重要的是由於長短腳的擠壓關係，彤彤右側髖骨位置也因此而提高形成了更直的角度，這使得原本應該在髖關節中的大腿骨骨關節又呈現半脫臼的情形，於是才會有這次的第四次手術！
這次手術除了需將右側髖關節上的無名骨做切骨術外，又同時將大腿骨截斷再接回以改變角度，順便做大腿骨的切短手術，以改善長短腳的問題！目前預定明年寒假把鋼釘拆除，所以嚴格說起來，加上第三次手術術後的拆鋼釘手術的話，彤彤已經經過了五次手術，加上明年寒假把鋼釘拆除的手術，至少要六次的手術，而我們也不知道這次手術後是不是就能解決問題？
唯一可以安慰的是，前三次手術後，我們看Ｘ光片都覺得沒有處理好，但是醫生都說沒有問題，只有這次手術後的Ｘ光片我們覺得骨關節有穩定的在髖關節中，無奈又發生肌力不足的狀況，真是不知如何是好？也不知是否是正常狀況？還是另一個狀況的開始？
以上經驗提供給大家參考！
=======================================
看完cyrilko的故事及今天回診的心得，有些感想和大家分享：
王廷明醫生建議我們明年4月或6月再回診，因為DDH的孩子，7-8歲之前動刀都算簡單性的手術，但超過這個年紀，就是cyrilko故事中複雜性手術了。但如果在7-8歲之前都沒事，但8歲之後髖關節跑掉或脫位，這就是壞運（台語）了。也就是運氣比較不好。真的是年齡愈大風險愈高！年齡愈大手術越困難！因為要動到髖關節，7-8歲之前動的只是骨頭，這樣說，清楚嗎？
所以，若髖關節跑掉或脫位沒有再一次處理，就枉費當初做DDH手術的目的了，因為這麼一來，到20幾歲退化性關節炎發生時，還是得置換人工髖關節。（這樣解釋各位DDH的爸媽們應該了解了吧？！）
再者，若您已發現孩子不對勁，而醫生一直告訴你再追蹤，不要懷疑，立刻找別的醫生，問問不同醫生的看法，甚至聽聽不同院所醫生的看法及建議！（當初Q比就是這樣一直拖，只怪我們不夠警覺，也太過相信醫生。請相信您的直覺！！謹慎一點沒有壞處的！）
=======================================
今天回診發覺Ｘ光區的圖書都不見了，電視呢又播著沒有營養的節目，Q比、酷比喊著無聊，於是，寫了建議單，請台大醫院提供圖書供等待拍X光的患者觀看。
等待拍片的同時，帶著Q比、酷比去2F玩。
●↓酷比一開始就想看書了，不喜歡看電視，一沒書可看可就搗蛋了，還好每層樓每一個電梯都有不同的風貌。
●↓有個地方讓他看看也好。
●↓2F瑞信兒童天地
我想，生病的孩子一定帶著某些使命來的，像小牛，血癌，但最後痊癒，這病促使他的父親瑞軒科技公司資深副總經理吳春福，於2003年成立「瑞信兒童醫療基金會」。（兒子小牛在4歲的時候也得了血癌。吳春福夫婦比較幸運，兒子最後痊癒出院，但整個家庭經歷一段驚心動魄的過程，讓他深刻體驗「一人生病，全家痛苦」，邀集家族、好友於2003年成立「瑞信兒童醫療基金會」，除了資助弱勢家庭兒童就醫，也選拔表揚優良兒科醫生。）
吳春福最大的心願是蓋一座兒童醫院，但評估自己的財力，恐怕很難達成，所以改變做法，捐錢給醫院擴充兒童醫療設施，新近落成的台大兒童醫療大樓內部裝修，「瑞信兒童醫療基金會」是遊戲與候診間最大的捐助者。
吳春福找了8位空間設計師，各自負責設計一個樓層，包括門診與住院區分別有不同的主題，譬如感覺統合、塗鴉藝術、生命教育等，預算從最初的800萬台幣，一路追加到1600萬元，引起某些人不解：「為什麼需要花這麼多錢？」還有人批評他們在打造「貴族醫院」。
醫院沒有藥水味
吳春福解釋，傳統醫院就是因為冷酷、嚴厲，才會令孩子害怕，光是弄一些卡通圖片，或者簡單的遊樂設備，根本無法滿足兒童的需求。「我們是在營造一個友善的就醫環境，」況且，這種充滿童趣、不見藥水味的兒童醫院，在美國比比皆是。
吳春福坦言，如果不是自己的切膚之痛，絕不會關注兒童醫療議題。瑞宣科技的員工、廠商、客戶受到他的影響，也紛紛投入這塊領域，或捐款，或加入基金會擔任志工，直接到醫院服務病童。
一個人的確可以發揮更大的影響力，甚至改變世界。
吳春福說，這才是剛踏出的一小步，距離實現理想，還有好長的路。
========================================
我們現在在做的也不是一小步嗎？但我相信，未來這一小步也會成為一大步的，同樣的，需要您的參與與支持！
●↓可動手玩
●↓當醫院變成遊樂園，那是多麼開心的事！
●↓來到這裡，要愛惜這裡的一景一物唷。
●↓完全手繪，畫風甜美可愛。
●↓要小心別夾到手
●↓Q比看的很仔細，她說：奶奶倒了。（裡頭有個奶奶公仔倒了
）要愛惜唷，否則下次來全都倒了。
●↓木頭製的活動式公仔。
●↓寫著：這是手繪壁畫，請勿觸摸，謝謝合作！
●↓連公仔都那麼真實，可愛
●↓好可愛的小豬
●↓布囉嗦廣場。
木屋像立體的兒童繪本，只要靠近就能一窺屋內景物。
●↓忙碌的時鐘小姐。整理照片時才發覺，酷比跟本看不到，連我都看到忘我，忘了小酷比看不到
●↓還好柳丁小妹有陪我們去，她可以陪酷比，因為等待看診時間就等好久，都是BEN忘了把單子給護士小姐啦
●↓還有個空間是要脫鞋的，可以在上面動動手動動腦。
●↓還好有瑞信兒童天地，讓等待X光的時光變成快樂的!
「兒童是台灣的未來，關心兒童，不能只是1句口號！」
5年前，科技人吳春福成立瑞信兒童醫療基金會，默默補助重症病童家庭與醫療研究，如今進一步打造兒童專屬的醫療空間。他形容，這個計畫就像是探索夢想的極限。去年起，瑞信基金會號召8位知名設計師為台大兒童醫療大樓打造多個主題式候診區與遊戲室，展現出為病童圓夢的決心。吳春福的正職是瑞軒科技公司資深副總，瑞軒是名列全球5大液晶電視代工廠的知名企業。5年前，兒子小牛罹患白血病，讓他發現，家有病童竟是如此無助，當下決定成立瑞信，一頭栽進兒童醫療公益事業。
相關文章
(急著和大家分享今天看診的結果,若有漏的地方或是有需要補充的地方再告訴我,現在的我中暑..累的頭昏眼花><")by2009.10.28 00:08
(今天,讓大家著急了,因為YAHOO的緣故,直至現在才能順利發文,若讓大家擔心Q比的情形,對不起)
留言列表
